La sclerosi multipla può colpire anche i bambini

VALENTINA, A 9 ANNI I PRIMI SINTOMI DI SM

“Il mio unico desiderio era che lei se ne andasse”

La storia di Valentina

All’improvviso il labbro si bloccò. Avevo 9 anni e stavo andando a scuola.

sclerosi multipla pediatrica

Quando penso all’espressione della mamma quella mattina, mi spavento ancora. Sul pulmino della scuola, all’improvviso il labbro sinistro divenne rigido. Un colpo di vento, si pensò lì per lì, ma il labbro continuava a essere immobile e il medico che mi visitò parlò di “paresi facciale”. Fui ricoverata in ospedale, e per alcuni giorni ci furono esami dai nomi complicati, alcuni dolorosi.

 Avevo 9 anni e tanta paura.

Ogni tanto mi coprivo il volto: pensavo che così facendo sarebbe passato tutto più in fretta. Alle volte succede: se chiudi gli occhi, quando li riapri i mostri non ci sono più. Poi accadde di nuovo quel blocco improvviso e le punture divennero un appuntamento settimanale: avevo spesso la febbre e male ai muscoli, di notte tremavo forte e piangevo. Mi sentivo stanchissima, sempre. Forse era colpa mia, mi dicevo, se non riuscivo a fare tutto come i miei compagni. In fondo capitava a me, e non a loro.

ricercatrice sclerosi multipla pediatricaUn giorno le chiesi: Mamma, ma cosa non va in me?”

Avevo delle macchioline bianche nel cervello da tenere sotto controllo e quelle siringhe mi aiutavano a non farle diventare più grandi, mi disse. Cercai allora da sola la risposta ai miei dubbi, facendo delle ricerche su Internet. L’ho scoperto così, a 15 anni. Dopo un mese, la conferma: alla visita per la risonanza l’infermiere parlò apertamente di sclerosi multipla.

Una verità troppo dura da accettare.

Quanta rabbia, quanti pianti! Ma anche quanta comprensione per mia madre che negli anni non aveva trovato le parole per spiegare a una bambina così piccola che una malattia sarebbe stata da quel momento la sua compagna di vita. Come si fa a parlare di ostacoli a chi, come un bambino, sogna senza limiti?

Sono convinta che in un futuro non lontano avremo una cura definitiva.

Perché ciò avvenga prima possibile, è fondamentale continuare a finanziare, senza esitazioni, la ricerca scientifica. Insieme a migliaia di famiglie sogno un mondo libero dalla sclerosi multipla, in cui nessun bambino dovrà mai più vivere quanto ho vissuto io.

Sostieni anche tu la ricerca: insieme possiamo trovare una cura.