A 11 anni si scoprono le prime passioni.
Alice ha scoperto di avere la sclerosi multipla.
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A 11 anni, Alice giocava a basket. Era molto brava in difesa, non si perdeva un allenamento, non mancava una partita. Da grande avrebbe fatto la cestista, diceva. Poi, sono arrivate le prime difficoltà fisiche e i primi canestri sbagliati; Alice ha dovuto lasciare andare la sua prima grande passione.
L’adolescenza di Alice è stata molto diversa da quella dei suoi coetanei. Al posto delle prime uscite con gli amici, delle prime piccole grandi ribellioni, della prima cotta e del primo cuore infranto, sono arrivati i primi sintomi della SM. E poi, la prima terapia, che per anni nei fine settimana ha bloccato Alice a letto, piegata dal dolore.
Per Alice, dopo il crollo della vista dall’occhio sinistro, si è manifestata la fatica cronica, che si presenta a ogni risveglio e non la lascia mai. Oggi, per lei è difficile anche salire una rampa di scale.
Da quando, da bambina, Alice ha ricevuto la diagnosi, la ricerca ha sviluppato nuove terapie che oggi consentono a chi soffre di SM di avere una vita migliore. Ma la progressione della disabilità è ancora una minaccia per il futuro di tante persone con SM. La speranza di Alice è che la ricerca faccia nuovi passi avanti verso la cura risolutiva.
Quando mi hanno detto che mia figlia aveva la sclerosi multipla e ci avrebbe dovuto convivere per sempre, mi è crollato il mondo addosso. Ma la ricerca ha fatto grandi passi avanti da allora e oggi, con la nuova terapia, Alice vive meglio. Quindi io credo nella ricerca, perché ho visto quanto lontano può arrivare.
Ho scelto di diventare neurologo perché mi piaceva. Tuttavia, all'inizio era anche frustrante perché c’erano poche cure e si poteva fare poco, soprattutto per i giovani ai quali non era possibile offrire una speranza di cura. Fortunatamente le cose oggi sono molto diverse. Abbiamo terapie efficaci che non hanno sostanziali impatti negativi sulla qualità della vita delle persone.
Questa malattia colpisce molti giovani e rende la loro vita imprevedibile. Ho due figli di circa 20 anni e so bene cosa significhi desiderare la loro serenità e sicurezza. Per questo, il mio impulso è stato fare qualcosa subito, diventando donatrice regolare di AISM.
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AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con la sua Fondazione FISM, è l’unica organizzazione in Italia che da oltre 50 anni interviene in modo completo su tutti gli aspetti della sclerosi multipla (SM): sulle persone, la ricerca, i diritti. La nostra sfida è garantire a chi affronta ogni giorno la sclerosi multipla la possibilità di realizzare il proprio progetto di vita.
Dal 1998 AISM, attraverso la sua Fondazione FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla), promuove e sostiene la ricerca scientifica di eccellenza per migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla, con l’obiettivo di individuare una cura risolutiva per questa malattia.
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AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, è l'unica organizzazione in Italia che si occupa in modo organico di tutti gli aspetti legati alla sclerosi multipla (SM), lavorando su più temi: i diritti delle persone con SM, i servizi sanitari e socio-sanitari, la promozione, l’indirizzo e il finanziamento della ricerca scientifica. Dal 1998 AISM, attraverso la sua Fondazione FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla), promuove e sostiene la ricerca scientifica di eccellenza per migliorare la qualità della vita di chi è soggetto a SM e delle terapie, con l'obiettivo di individuare una cura risolutiva per la sclerosi multipla. La Fondazione FISM è necessaria, per AISM, perché per legge nessuna associazione in Italia può in autonomia finanziare la ricerca scientifica.
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